2022年8月に関節リウマチと診断された私ですが、いつのまにか前回の経過報告から9か月もたっていました。
今日の診察で少し進展？があったのでご報告がてらまとめます。
発症～約1年のまとめ
まず前回までの記事のまとめです。私の関節リウマチ診断から1年間の治療はこんな感じでした。
| 時系列 | 症状・診断 | アンカー薬 | 生物学的製剤 | JAK阻害薬 |
|---|---|---|---|---|
| 2022年8月 | 関節リウマチ確定 | メトトレキサート 8mg/週 | ー | ー |
| 2022年9月 | よく効く 薬剤性肝機能障害 | メトトレキサート 2mg/週 | ー | ー |
| 2022年10月 | 痛み再発 | メトトレキサート 2mg/週 | ケブザラ 1本/2週間 | ー |
| 2023年1月 | 効き目なし | メトトレキサート 2mg/週 | シムジア 1本/2週間 | ー |
| 2023年5月 | 効き目なし | メトトレキサート 2mg/週 | ー | リンヴォック 15mg/日 |
| 2023年8月 | 腫れが引く 吐き気 | ー | ー | リンヴォック 15mg/日 |
| 2023年10月 | 副作用 水虫・ニキビ | ー | ー | リンヴォック 7.5mg/日 |
| 2023年11月 | 痛み再発 | ー | ー | リンヴォック 15mg/日 |
リンヴォックは効いているのか？いないのか？
リンヴォックの手ごたえは、先生曰く「腫れも引いたし、よく効いてるようでよかったですね！」なのですが、私としては手放しで喜べない複雑な心境でした。というのも手足の痛みがずっと残っていたから。
昨年末には「足首から先と膝がヒリヒリチクチクと痛む」とやり場のない愚痴をこぼしていたけれど↓
それからも半年間、診察のたびに先生との意識のすれ違いは続きました。
私「まだチクチク痛いんです」
先生「でも腫れはなさそうですね。シムジアの時と比べてどうですか？」
私「あの時よりは全然マシなんですけど・・・」
先生「それはよかったですね！このままリンヴォック続けましょう！診察間隔をあけましょう！」
エコーを見せられて足首に炎症がほとんどないことを示されると、もう絶望しかありません。
いつしか私の頭の中は『誰も話を聞いてくれない』『誰も辛さをわかってくれない』という気持ちでいっぱいになってしまいました。
鬱が悪化
日中は手足がジンジン痛くて集中できない。ベッドに入っても足が痛くて痛くて眠れない。夫に「痛い」というと無視されて部屋を出て行ってしまう。話せる友達もいない。そんな日々が半年も続くとさすがに我慢も限界。病んできます。
こんなにしんどいのに生きてる意味があるのだろうか
高い医療費（月約5万円）払ってるのに効果が出てないのは申し訳がない
関節リウマチでもっと痛い人はいっぱいいるのに我慢ができない私は甘え
そもそも私のことを心配してくれる人などいない
私などいなくなっても誰も気づかない
まとめると私はいなくなったほうがいい
怠くて痛い体をもてあましながら、毎日毎日泣いてばかりいる日々。完全に鬱が悪化してしまったのです。
そんな中、メンタルクリニックの通院日。メンタルの先生が挨拶がてら「リウマチ痛いですよねぇ」と言ってくださったので、私は図らずも号泣してしまいました。
私「あまりにも辛くて死のうと思ったんですけど思いとどまりました。もっと痛い人もいっぱいいるのに、私の我慢が足りないんです。」
先生「痛みは相対的なものじゃないですよ。痛いんだもの、我慢できないですよね。リウマチ科の先生にちゃんと言って痛みをコントロールしてもらってください！」
メンタルの先生は私の精神状態をとても心配して、抗うつ薬と眠剤を増やしてくださり、様子を見たいから来月もくるようにと言ってくださいました。忘れていた”人の優しさ”に触れた気がして、先生の期待に応えるべく次のリウマチ科では自分の思いをしっかり伝えようと心に決めたのです。
痛みの原因は関節リウマチではなかった！？
そして今日はリウマチ科の通院日。看護師さんの問診の時に「痛みが24時間続くので精神状態が悪化して、死のうと思うぐらい辛かった」と言ってみました。すると診察室に入るなり先生が「痛みが悪化しちゃいましたか？」と心配そうに聞いてくださったではないですか！話が伝わってる！嬉しい！
それから意を決して「両足が何かに食いちぎられているような、力いっぱい絞られているような痛みが常にあって我慢の限界」と言ってみました。先生は念のためエコーで足首や足指を見て「血液検査も悪くなってないし、エコーで見ても炎症はなさそうなんですよね。」とポツリ。
でもその後こうおっしゃいました。「関節の痛みじゃなくてセンイキンツウショウになってるのかもしれませんね。」
私「センイキンツウショウ・・・？」
先生「痛みがずっと続いていると脳が勘違いするようになって酷い痛みを感じるようになっちゃうんです。」
ここから話が急展開。新しくトアラセットというお薬を追加処方され、さらに来月またすぐに診せに来てくださいと言ってくださったではないですか！先生ありがとう！神様ありがとう！頑張った私！
線維筋痛症とは
帰宅してさっそく調べてみました。どこかで名前だけは聞いたことがあった「線維筋痛症」とはどんな病気なのか。
すると日本リウマチ財団のサイトにこんな記事がありました。
全員に共通して、身体の広範な部位に慢性の痛みが持続的、あるいは断続的に見られます。痛みは鈍い痛みのこともありますが、しばしば激しい痛みとなり、痛みで仕事や家事ができず、夜も眠れないとか、目を覚ましてしまったりします。患者さんは線維筋痛症の痛みを、身体がナイフで切り裂かれるような痛み、身体の中でガラスが割れ、その破片で傷つけられるような痛み、痛みで全身が締め付けられるなどと訴えられます。このような痛みが日によって、あるいは１日のうちでも時間によって変化します。
また、季節や天候、身体活動、精神的ストレスなどによって、痛みが悪化します。さらに、他の病気（多くは膠原病やリウマチ性疾患など）に付随して線維筋痛症が発病した場合は、元の病気の悪化により、痛みが悪化します。痛み以外に、強い疲労感、抑うつ気分、目覚めがすっきりせず熟睡感がないこと、物忘れや集中力が落ちるなどの、さまざま身体、神経や精神症状が出現します。
線維筋痛症 ｜ リウマチに関連する病気 ー 日本リウマチ財団
ああ、これそのまんま私じゃないか！ここに私の痛みを理解してくれる人がいた！早く気づけばよかった。早く気づいてもらいたかった。
やはり関節リウマチから線維筋痛症を発症する人もそこそこいるらしく、線維筋痛症を診てもらうのもリウマチ科とのこと。ということは今の先生を信じてこのまま治療すればいいのですね。一筋どころではない太い太い輝く光を見た気がします。
ちなみに先生に確認したのですが、この痛みは関節を破壊している痛みではありません。リンヴォックで関節の炎症はよく抑え込んでいるので、関節の変形は心配しなくていいとのこと。それだけでも不安が1つなくなりました。あとは痛み止めで線維筋痛症の痛みのコントロールができればいいのですが・・・
経過報告は追ってまたできればと思います。
おまけ：友の会もあるよ
わが国では医療者、国民ともに線維筋痛症に対する認知度が低いため、患者さんは耐えがたい痛みの持続のみならず、周囲の無理解、誤解で精神的苦痛も強い状況にあるため、患者会「NPO法人線維筋痛症友の会」が組織され支援活動を行っています。
線維筋痛症 ｜ リウマチに関連する病気 ー 日本リウマチ財団
ということで線維筋痛症友の会があるそうです。ワタクシさっそくメルマガ登録してみました。
メンタルの先生が時々私のことを「自分で自分をコントロールできてて偉い」とほめてくださることがありますが、人間もン十年やってると打たれ強くなっていて自分で自分の機嫌が取れるようになるものです。もしくは私すごく単純なのかもしれない。光だけを見て歩いていきたいから。
同じ境遇の方が心の支えです。これからも治療を頑張っていきますのでみなさんも一緒に頑張りましょう！
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