一昨日、こんなツイートを見た。
この約6年間、散歩を勧めたことはないはずなんですが、散歩で調子が悪くなる人がすごく多いので注意してください。
散歩で悪くなった人は何千人もいますが、散歩で良くなった人はかなり限定的です。
(中略)
医療従事者には散歩信奉者が多すぎて辟易しますが、どれだけの後遺症患者さんが医療従事者の「散歩くらいしないと病気が重くなるよ」という呪いの言葉で悪化したことか。
(中略)
「外に出るだけで疲れてしまうけど、『推奨』と書いてあるから無理して出よう」とかはダメですよ。 治療の大原則その1は 「症状をできるだけ出さないこと」 です。出たくないのに無理に出るとかはしなくていいです。
平畑光一(2026年1月11日)
「散歩しなきゃいけない」ことが苦痛で仕方がない私には、ありがたすぎて涙が出そうなお医者さんの言葉。私はといえば、ちょっと外を歩き回るとすぐ疲れてしまって夕方には倒れてしまう日々。なんなら翌日まで寝込んでしまうことも。「出たくないのに無理に出なくていい」という言葉それだけで、命を救われる思いだ。
最初のツイートの後半には、こんな言葉があった。
散歩は(特にPS 4以上の方には)分が悪すぎる賭けでしかないです。
PS 3の方でも、ときどきの買い物等で予備力を使ってしまっていることが多いため、追加の「散歩」はしないほうがいいことがずいぶん多いです。
PSってなんだろう?そういえば、そもそもこのツイートは誰に向けて投げかけた言葉なんだろう。気になって平畑医師のプロフィールや過去のツイートを見たら、これは新型コロナ後遺症の患者さんに向けた言葉のようだった。と同時にまた ME/CFS の診察もしていらっしゃるとのこと。
ググったら、ME/CFSとは『筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群』のことだった。『慢性疲労症候群』という言葉が一般的に認知されるようになったのは、まだ20世紀だったと思う。当時、やっと私のつらさをわかってくれる人たちが現れたと思いホッとしたことを覚えている。その言葉とまた出会うとは里帰りしたような気分。
さらに調べると、ME/CFSの診断基準の1つに『少なくとも6か月以上、強い倦怠感を伴う日常活動能力の低下や活動後の強い疲労・倦怠感(PS 3以上程度)が持続または再発を繰り返す』ことがあった。ここでPSとはPerformance Statusの略で、患者さんの全身状態や日常生活の活動レベルを5段階(0~4)で評価する指標だそうだ。ME/CFS支援ネットワーク というサイトのPS(Performance Status)の説明がわかりやすい。

これね。改めて気づいたけど、世の中の大部分の健康な人がPS 0~PS 2ってすごくない?本当にみんなそんな元気なの?
というのも私はどう考えてもこの20年以上、良くてPS6『調子の良い日には軽労働は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している』なのだ。酷いとPS 7『身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である』かもしれない。大げさなな自認かもしれないと思い夫にも聞いてみたが「ぐりえちゃんはPS 6だね」って即答された。私ってそんなに酷く動けない人なんだなあと、再認識した次第である。
ただこれですぐにME/CFSというわけではなく、『慢性疲労の原因と考えられるような疾病を除外すること』ともある。慢性疲労の原因となりうる疾病は、次の8つ。
- 臓器不全(肺気腫、肝硬変、心不全、慢性腎不全など)
- 慢性感染症(AIDS、B型肝炎、C型肝炎など)
- 膠原病・リウマチ性、および慢性炎症性疾患、SLE、RA、シェーグレン症候群、炎症性腸疾患、慢性膵炎など
- 神経系疾患(多発性硬化症、神経筋疾患、てんかん、あるいは疲労感を引き起こすような薬剤を持続的に服用する疾患、後遺症をもつ頭部外傷など)
- 系統的治療を必要とする疾患(臓器・骨髄移植、がん化学療法、脳・胸部・腹部・骨盤への放射線治療など)
- 内分泌・代謝疾患(糖尿病、甲状腺疾患、下垂体機能低下症、副腎不全など)
- 原発性睡眠障害(睡眠時無呼吸症候群、ナルコレプシーなど)
- 精神疾患(双極性障害、統合失調症、精神病性うつ病、薬物乱用・依存症など)
あ、はい。治療中の疾患が③と⑧の2つ(+⑥もグレーゾーン)あった。そちらの治療をしっかりしなさいとういう訳だ。治療してても疲労感は治らないけどね。本当にしんどい。
ちょうど今日メンタルクリニックだったので、主治医にこの話をした。関節リウマチや甲状腺疾患などがさらに鬱を引き起こす事もあるし、倦怠感は難しいという話になった。そこで「散歩しなきゃって義務感があってそれがものすごくストレスだったんですけど、今は運動するより休息してた方がいいんですよね」と藁をもすがる思いで聞いてみたところ
「でも休息ばっかりしてたら歩けなくなっちゃいますよ」
とあっさり否定されてしまった。ダメだ、やっぱり私は甘えてるんだ。呪いの言葉に呪い殺されそうだ。しんどい。


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