目と口と鼻と皮膚の異常な乾燥がつらい

実はシェーグレン症候群を疑っている。

シェーグレン症候群はは中年女性に好発し、涙腺・唾液腺を主な標的とする自己免疫疾患ですが、時に種々の臓器病変を伴う全身性の自己免疫疾患でもあります。
シェーグレン症候群は膠原病(関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、多発性筋炎/皮膚筋炎、混合性結合組織病など)に合併する二次性シェーグレン症候群と、これらの合併のない一次性シェーグレン症候群に分類されます。
引用:シェーグレン症候群(指定難病53)難病情報センター

同サイトによれば、関節リウマチの患者の約20%にシェーグレン症候群が発症するらしい。主な症状は次のとおり。

シェーグレン症候群の症状
1) 目の乾燥(ドライアイ)
・目が乾く ・目がごろごろする ・目がかゆい ・目が痛い ・目が疲れる ・物がよくみえない ・まぶしい ・目やにがたまる ・悲しい時でも涙が出ないなど。
2) 口の乾燥(ドライマウス)
・ 口が渇く ・ 唾液が出ない ・ 摂食時によく水を飲む ・ 口が渇いて日常会話が続けられない ・ 味がよくわからない ・ 口内が痛む ・ 外出時水筒を持ち歩く・夜間に飲水のために起きる・虫歯が多くなったなど。
3) 鼻腔の乾燥
・ 鼻が渇く ・ 鼻の中にかさぶたが出来る ・ 鼻出血があるなど。
4) その他
・ 唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 髪の毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹 ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感) ・ 疲労感 ・ 記憶力低下 ・ 頭痛 ・ めまい ・ 集中力の低下 ・ 気分が移りやすい ・ うつ傾向など

今年に入ってから目のゴロゴロと充血がひどく、3回も結膜炎になってしまった。
唇の両端が切れる口角炎が3か月間ずっと治らない。
口の中が乾燥して舌がビリビリして味覚もおかしい。
鼻の粘膜が出血していて常に大きなかさぶたができていて息苦しい。
身体のあちこちに乾燥性湿疹ができている。
などなど・・・関節リウマチを発症したときを思い出させるような不調ぶり。

以前、皮膚の乾燥が酷くなった時にリウマチの主治医に抗体検査をしてもらったのだが、抗SS-A/Ro抗体が陰性だったようで「そういった症状はお近くのクリニックに行ってください」と相手にしてもらえなかった。
シェーグレン症候群情報サイトのよくある質問によれば、シェーグレン症候群であっても抗SS-A抗体が出ない人が約30%、抗SS-B抗体が出ない人が約70%いるそうだけど。

とにかく今年に入ってから急に目・鼻・口・皮膚の乾燥が酷いのだ。室内は(愛犬のために)常に湿度50%を保っているのに、全く潤わない身体。仕方なく眼科、歯科、皮膚科、耳鼻咽喉科にそれぞれ通って薬を処方してもらっているものの、色々なクリニックに通うのがストレスだしお金もかかる。それぞれの科の先生方に聞いてみても、簡単にシェーグレン症候群の診断はできないとのこと。

どうすりゃいいのー!誰かまとめてみてくれないのー!

自己免疫疾患は相変わらずたらい回りだ。明らかに様子がおかしいんだけど、加齢のせいだったり、薬の副作用のせいと言われればそれまでなんだよね。我慢するしかないんだろうか?年取った人はみんなこういうのを我慢して生きてるの?普通なのこれ?

今度もう一度リウマチの先生に聞いてみるけど、多分また「お近くのクリニックに行ってください」なんだろうなあ。私が先生にお手間を取らせないように申し訳なさそうに自己申告するから、全く伝わってない可能性はある。次回の診察時は化粧をしないで、超具合悪そうな顔で泣きながら訴えてみようかと思う。

それより何よりまずリウマチ症状(痛み)が落ち着いてないんだけどね!
次は言うこと盛りだくさんだ!

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